Krönika

”Ska man sitta och tänka på att man har hiv blir man ju dum i huvudet.” Ett samtal kring aids med utgångspunkt från Jonas Gardells första bok i serien Torka aldrig tårar utan handskar

150px-red_ribbonsvg
Jag träffar mina vänner Tonny och Johannes inför World Aids Day för att prata om hur det är att leva med hiv. Utgångspunkten är Jonas Gardells aktuella Torka aldrig tårar utan handskar:1, Kärleken. Tonny och Johannes är gifta med varandra och Tonny är ordförande i Posithiva gruppens stödfond som är en fond som samlar in medel till MSM (män som har sex med män) för en förbättrad livskvalitét. Johannes sitter som vice ordförande i Hiv Sverige, som är en riksorganisation för hivpositiva i Sverige.

Vad hade ni för förväntningar på boken?
Johannes: Jaha, Gardell ska skriva om historien bakom? Han är inte känd för att vara allvarlig. Vi får väl se. Visst är det en bra grej att han faktiskt skriver om det, men jag var ändå lite tveksam.
Tonny: Jag är en anti-Gardell-människa, så det var lite svårt att ta det till sig. Men alla andra pratade om boken så jag tänkte att jag måste ge den en chans och bilda min egen uppfattning. Sedan läste jag den på tjugosju timmar, i stort sett i sträck. Generellt tycker jag att boken var svår att komma in i men när jag väl gjort det blev jag förälskad. Många minnen väcktes till liv. Jag kände hur nära jag var Rasmus, det livet han levde.
Johannes: När jag började läsa tänkte jag: Gud vad jobbigt. Boken hoppade och jag hade svårt att hålla isär allting. Skrivsättet kändes störande. Jag identifierade mig inte alls med någon i boken. Jag tycker att Gardell beskriver homosexuella i Stockholm på ett ensidigt sätt. Det är så många fler personer och karaktärer som faktiskt finns eller fanns. Här är alla stöpta i samma form och det är synd för det kommer att förstärka de fördomar som finns om homosexuella. Jag är mekaniker och servicetekniker och har inte haft det utelivet som beskrivs men är ändå en person i gruppen. Jag tycker att det är bra att det görs men jag får inte grepp om sättet. Däremot kan jag identifiera mig med de beskrivningar som görs av barnen som små.

Ska ni läsa de två andra böckerna i serien?
J: Annars vore det som att bara äta skalet på en ballerinakaka och strunta i smeten. Jag har höga förväntingar på bok två och tre, särskilt efter att ha sett serien.
T: Det ska bli intressant. Jag tog illa vid mig av del två i serien. Det var så mycket minnen som väcktes till liv. Jag tänker på Bengts självmord. Det var fruktansvärt. En barndomskompis gjorde precis samma sak. Jag grät i två, tre dagar efter att ha sett det avsnittet.

torka-aldrig-tarar-utan-handskar-296x430

Om en sett tv-serien, ger det en något då att läsa boken?
J: Boken är djupare, bredare. Du får mycket mer.
T: Ja, läs böckerna och se serien igen.

Favoritkaraktär i boken och varför?
T: Paul.
J: Ja vem annars?
T: Jag har en bekant som sa till mig att Paul och jag var lika. Inte till det bitchiga, fjolliga utan till sättet, det familjära.
J: Paul är omhändertagande till och med efter sin död. Han säger det alla vill säga men inte vågar. Han talar ur hjärtat utan att vara rädd för konsekvenserna.

Jag har kompisar som är helt lamslagna efter att ha läst Torka aldrig tårar utan handskar. De har gråtit och undrar om det verkligen var så på riktigt?
J: Det är väldigt korrekt och sakligt beskrivet.
T: Vännerna som försvann en efter en. Boken har fångat det bra.
J: Det är nästan omöjligt att beskriva hur det var. Boken kommer nära, men inte hela vägen. Det är en bra och stark inblick.

Det är en fruktansvärd utanförskap som skildras. Hur såg det ut?
J: Det var inte hiv som kom utan aids. RFSL hade stärkts och frigörelsen hade börjat. Sjukdomsstämpeln på homosexualitet försvann 1979. I den känslan av ”äntligen” dök aids upp som en bomb. Inte en briserande utan en som trycker tillbaka allt: ”Tillbaka i garderoben och göm dig”. Det var värsta tänkbara tajming.

Ur ett utanförskap borde ju gemenskapen födas?
J: Både och. Det är komplext. Det var vi och dem, dvs homosexuella kontra övriga samhället. Men inom de homosexuella fanns också två grupper.
T: Så är det fortfarande…
J: Det är de homosexuella och så de homosexuella som har hiv, en grupp i gruppen. Ett diskriminerande utanförskap. Hos homosexuella som grupp finns det världens rangordning. Längst ner är transorna, och har du hiv på det tillhör du bottenskrapet. Högst i skalan är straight-acting, de som beter sig ”normalt” och inte ”fjolligt”. För övrigt är det som i det övriga samhället, det handlar om att ha mycket pengar och ett bra jobb.

Kan en drabbas av aids nu?
J: Det är ovanligt men det händer. Det handlar om sena testare som skyfflats runt i vården.
T: Och de som gått på behandling väldigt länge. 1996 kom den effektiva kombinationsbehandlingen. På tidigt 90-tal tryckte man i aids-patienter mängder av tabletter som gjorde dem dödssjuka. Det kunde vara 30 tabletter morgon och kväll.

Vad kan ni killar som var med då ge till de unga killar som drabbas av hiv nu?
T: En smäll på käften för att de inte skyddar sig. Nä… Men stöd.
J: Vi kan ge dem redskap för att hantera det hela. Inte bara beskedet utan hela omställningen.
T: Hela levnadssättet ställs ju om.
J: Man måste börja fundera i andra termer. Det går inte att fortsätta leva som tidigare. Du har ju drabbats av ett virus som hela tiden påverkar kroppen negativt. Och sexlivet, du kan inte bara köra på, utan måste tänka igenom allting. Ha en strategi.
T: Sverige har världens hårdaste smittskyddslag.
J: Vi kan upplysa och informera om att en person som lever med hiv har stora rättigheter i lagen. Rätt till stöd i alla former som leder till minskad smittorisk. Den rätten är omfattande och individuellt anpassad. De flesta känner bara till sin plikt men faktum är att stödbiten är stor. För om vi i Sverige har den strängaste lagstiftningen när det kommer till hiv så har vi också den generösaste. Det glömmer många bort. Det finns massor med hjälp att få. Behandlande läkare, smittskyddsläkare, organisationer…

Hur öppen har du varit med att vara gay?
J: Jag kom ut 2002. Kände inte något behov innan även om alla runt omkring mig nog visste.
T: Jag blev öppen när jag fyllde 29, dvs 1996. I min tidiga ungdom hängde jag på alla de där ställena som killarna i Gardells bok gör.

Är ni öppna med er homosexualitet nu?
T: Jag är helt öppen, fast inte på mitt nuvarande jobb. Pratar helt enkelt inte om det. Det känns orelevant att komma ut på jobbet.
J: Ungefär samma här. Jag känner ingen anledning att komma ut, men jag döljer inget. Om någon frågade skulle jag berätta. Däremot var jag absolut inte öppen vid hiv-beskedet 2001. Berättade för min familj först 2004. Det är oerhört viktigt att man när man får sitt hiv-besked talar om det för någon, och det gärna samma dag. Inte till en läkare utan till någon som man har en relation till. Du blir garanterat lugnare, och mår fan så mycket bättre.
T: Jag var livrädd att få aids när jag var sexton, sjutton. Man visste att man skulle dö. Det var först senare man började prata om att skydda sig.
J: Allt kom för sent. Hade man vetat från början hur det smittade hade det inte blivit som det blev. När jag fick mitt sjukdomsbesked kände jag mig ändå lyckligt lottad. Tänkte att det finns ju en hel sjukdomsapparat som kommer att ta hand om mig. Jag kommer att få allt jag behöver. Jag sa det till läkaren som inte förstod vad jag menade. Jag förtydligade att jag bor ju i Sverige och får allt det här. Om jag bott i Afrika hade jag dött. Läkaren och kuratorn undrade om jag var arg, men jag menade att det var tvärtom. Jag var tacksam. Ni är ju här, och allting är ju mitt eget fel. Men jag tror inte att de fattade. Och kuratorn rådde mig att inte berätta om det för någon när det i själva verket borde vara tvärtom. Många infektionsmottagningar i landet har fått hård kritik för detta och fortfarande råder deras kuratorer de hiv-drabbade att inte tala om det för någon, vilket jag anser vara helt fel.

Vad tänkte ni när ni själva fick ert HIV-besked och hur gick det till?
T: Det var i samband med att jag blev jättedålig. Hade den så kallade primärinfektionen med feber och ont i kroppen och hade det på känn. Jag hade varit lite lösaktig. Jag gick till närsjukvården och då frågade de om jag ville ta hiv-test. Detta var 1998. När jag fick mitt positiva besked skrattade för jag blev så chockad. Hiv, tre trevliga bokstäver liksom. Sen ringde jag till Bertil, en god vän till familjen. Jag bearbetade allt på en gång.
J: Jag tänkte mer, hur i helvete då? Hur då? Vem då? När då? Och dagarna efter undrade jag: hur ska det gå? Jag fick träffa en läkare först sju dagar senare.

Jag frågar Tonny och Johannes varför de engagerar sig så starkt i hiv-problematiken och Johannes berättar att han är en föreningsmänniska. Han är fackligt engagerad, och har även verkat som skyddsombud. Han läser lagen och hävdar sin rätt. Han tror inte på att ensam är stark och känner en slags tillfredsställelse i att göra vardagen enklare för sina medlemmar.


Hur ser framtiden ut?

T: Då sitter vi på en vingård utanför Nice och tittar ut över ägorna. Vi känner doften av örterna och pratar om hur det var i Stockholm på 80-talet.
J: Ska man sitta och tänka på att man har hiv blir man ju sjuk i huvudet. Jag tar hand om det här och sen kan jag leva livet.

Anna Liv Lidström

Publicerad: 2012-12-01 10:00 / Uppdaterad: 2012-12-01 13:40

Kategori: Krönika

6 kommentarer

Tack för en intressant intervju och tack till Tonny och Johannes som så generöst delar med sig av sina personliga erfarenheter.

Jenny Oregistrerad 2012-12-01 17:34
 

Å,tackar. Och jag är otroligt glad över att Tonny & Johannes ville berätta om sina tankar och erfarenheter. Otroligt kloka killar.

Anna Liv Lidström Redaktionen 2012-12-01 23:59
 

Jag tror jag var den första i familjen som fick veta att Hannes var smittad. Det förtroende han gav mig genom att berätta var både en stor gåva och en orsak till sömnlösa nätter och oroliga tankar för jämnan. Jag är glad att han berättade. När han sedan träffade Tonny med samma infektion var det som om de sista pusselbitarna i hans liv som singel föll på plats. Jag är glad att han äntligen hittade någon, för han var närmare 40 och hade levt ensam så länge.
Hannes är min allra bästa vän i Sverige, förutom mina barn. Klok och ödmjuk och oerhört hjälpsam. Han är en klippa i mitt och mina barns liv.
Tonny är en riktig ”matfarsa” som alltid bjuder sina gäster på både det ena och det andra.
Det enda jag som anhörig inte kommer att kunna acceptera är att se Hannes och Tonny tyna bort i sin sjukdom. Smittade dör väl fortfarande i förtid, men hur det förloppet ser ut är jag ovetande om än så länge. Jag bara hoppas att det inte ser ut som i Gardells historia – inte på något sätt. Det är hemskt nog att veta att brorsan är ständigt trött, inte kan sova och att bromsmedicinerna påverkar hela hans kropp på ett sätt som gör honom utsatt och ”sjuk”.

Lotta Oregistrerad 2012-12-02 03:34
 

Väldigt intressant och spännande intervju som täcker det mesta. Och vilka förebilder de här killarna kan vara för de som drabbas i dag. Med all sin kunskap och medvetenhet. Hatten av för deras mod.

Lisa Oregistrerad 2012-12-02 17:59
 

oerhört starkt! fortfarande tabu ämne så den här intervjun behövs verkligen och fick mig att tänka. älskade Torka alrig tårar …

Lollo Oregistrerad 2012-12-04 09:34
 

jättebra intervju… bra att journalisten inte stampar in o tar plats som så ofta händer nu för tiden… har man personer som har ngt viktigt att säga är fråga-svar super… gardell är svår eftersom han bara ser sig själv och är helt oförmögen att se någonting ur någon annans människas perspektiv… det finns 2 typer av människor i gardells värld, såna som är som han och såna som hatar honom… som romanförfattare kan det funka, men som sanningssägare blir det lätt fel… de intervjuade här är ju mkt intressantare ur det perspektivet

kettil johansson Oregistrerad 2012-12-05 06:25
 

Kommentera eller pinga (trackback).

Du kan använda: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

168 timmar

Annonser

AdAdAdAdAdAdAdAdAdAdAdAdAdAdAd

Vill du vara med?